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妈妈的手机里有个能救命的奶奶

据张霏父母讲述,张霏刚患癫痫那会病情不算严重,正常一月2~3次小发作,不怎么影响她的正常生活,而且吃药是能够控制的,患病三年来没有发生大发作,但是慢慢的张霏出现了全身性痉挛、食欲不振、记忆力减退,而且脾气越来越大。每当张霏发作,母亲看着她这个样子心痛却又无奈。

幸运的是,她遇到了一位女儿生命守护者——北京华盛医院癫痫科主任哈岩。

哈主任和她互加微信,据粗略估算,385天的时间里,两人3000多条微信互动,有问诊、有关心、有指导、有聊天。如今,霏霏的病已经痊愈,她早已把哈主任当做朋友和家人,她红着眼睛告诉记者:“这两年,得亏了哈岩主任。”

令姚大姐(张霏母亲)念念不忘的那个深夜到底发生了什么?回忆起去年2月的那天,姚大姐至今仍心有余悸:深夜11点,6岁的霏霏突然尖叫一声,全身抽搐、呼吸暂停、口吐白沫。张霏爸爸就跑过去赶紧看孩子,我就像定住了一样无法动弹,“那一刻,我害怕极了。”

晃过神,她抓起手机,立即给哈岩主任打电话,把霏霏的症状语无伦次的描述给哈岩主任听。由于描述不清,哈岩主任就让姚大姐用微信详细说霏霏病情,姚大姐挂掉电话,在微信上细细地描述了霏霏的病情。

回看手机截屏,我们在2017年2月26日这一天找到了这样一段对话:

“哈主任,您好!刚才霏霏突然就全身抽搐、口吐白沫、两眼上翻,病情不是已经控制住了吗?怎么会这么严重,之前没有这么严重啊,发病的时候人像疯了一样……”

“我知道了,您别慌,这是霏霏的癫痫病又严重了,这属于癫痫大发作。最近你有一直给孩子吃药吗?”

“这好久都没犯病,这次怎么还严重了呢?最近几天没吃,因为霏霏这几个月都没犯病,我们就以为霏霏已经好了,就没有给她吃药。”

“糊涂,停药前也不先问问我,药能胡乱停吗?你这是生生耽误孩子的病啊。

在把孩子送院前,可简单地做一些处理:

1.首先让孩子平卧并把头转向一侧,检查呼吸是否平稳,呼吸道是否通畅,如果鼻腔内有分泌物要先将它们清除

2.观察孩子发作时持续的时间及发作时的表现,一般癫痫的孩子在发作时持续几分钟后就会自行缓解,等缓解之后再送院;如果超过5分钟还未见缓解,则要马上送院。在送院途中,注意保持孩子呼吸道通畅;

3.医生接诊后,你们冷静地将孩子发作时的表现及持续的时间、是否伴有发热等信息详细地反馈给医生,这些信息能帮助医生做出准确的诊断以及治疗。

同时,医生一般会给孩子做脑电图,帮助诊断并且判断癫痫类型。你再观察一下,如果继续发作,马上去就近的医院;如果没有,你明天再带孩子来医院,我给孩子调调药。”

放下手机,早已过了零点。哈岩主任一席话如同当头棒喝,让姚大姐后悔不已。

其实,之所以选择信任哈主任,并非没有缘由。2014年,发现霏霏患癫痫,看了好多医生,吃了好多药都没有啥效果。后来经人介绍找到了哈岩主任。哈岩主任,现在孩子大脑和身体都在发育阶段,很多抗癫痫的药物都不能吃,也不能做手术,只能选择保守治疗。

霏霏吃了一个多月的中药,病情就控制住了。出院后,哈主任说要让霏霏坚持吃药,不能随意给孩子停药,有什么问题微信上问我就行。霏霏的病情得到控制让我觉得“这个医生不简单!”姚大姐从此对她产生了信任。

开始每天二三十条微信持续了半年左右的时间,病情缓解后,一两个星期两三条微信持续了1年多,没有人刻意去统计,但姚大姐粗略回忆380多天以来,两人的微信往来内容约有3000条之多,详细记录着霏霏战胜疾病的点滴经过。

自从与哈主任成为微信好友,姚大姐记不清深夜里微信“骚扰”过哈主任多少次,她只知道,不管多晚哈主任每次都是有问必有答。连霏霏都知道手机里有个能救命的奶奶,每次都抢着拿手机和哈岩主任说话。

最让姚大姐感动的是,哈主任清楚地记着霏霏的复诊时间,每次都会提前两三天发个微信提醒;自己有事不能坐诊,也会发个微信告知;每一次的化验指标,哈主任记的比自己这个当事人还清楚;只要说出哪里不舒服,下次看诊时哈主任一定会想办法解决。

“作为病人的家属,我尊重哈主任的每一个建议。”姚大姐向记者透露,霏霏刚确诊为癫痫时,自己每天都被焦虑、害怕、绝望的情绪充斥着,害怕自己的孩子不能像正常孩子一样上学、生活。在姚大姐看来,医生在为你的病千方百计想办法,做病人的没有理由不好好配合。

随着微信情缘渐渐加深,姚大姐早已把哈岩医生当成了好朋友,分享生活中的点滴感受。

2016年3月24日,姚大姐发去微信:“哈主任,您好!霏霏已经三个月没有发作了,也愿意和其他小朋友玩了。”

2017年2月5日,姚大姐在微信中说:“哈主任,霏霏,现在上小学二年级了,上次考试还考了班级第二名。”

“哈主任在微信上鼓励我,不止一次地告诉我‘霏霏一定能治好,可以像正常孩子一样去上学,我们一起为霏霏加油’。”医生很少会向病人承诺,况且是像她这样一个认真负责的医生。她能这么说,一定是胸有成竹的。“我信她!”

姚大姐告诉记者,现在霏霏的病全都好了,也愿意和其他小朋友玩了。去医院复查了三次,检查结果都正常,哈主任说霏霏不用再吃药了。“这两年,得亏了哈主任。”

前段时间带霏霏去医院复查,姚大姐无意中看到哈主任用手捶胸口,“我的心里难受死了。”她红着眼说:“每次看到她疲惫的样子都很心疼。哈主任总是在帮病人解决问题,她不舒服和累了的时候谁来帮帮她?!”

“其实,哈主任的患者微信群里最多时有300多人呢,我只是这个病友圈中的之一。很多病人家属和我一样,刚开始不知道怎么护理,不知道癫痫在发病时应该做些什么,后来都在哈主任建立的病友微信群中得到了指导帮助,感受到了哈主任的医者仁心。”姚大姐由衷称赞。

每次换新药方了,哈主任都会主动在微信上问“孩子感觉怎么样”;出现新状况,姚大姐随时在微信上说给她听。微信中,姚大姐尊称哈主任为“您”,哈岩则亲切地管她叫“霏霏妈妈”。

最后,哈岩主任讲道,看到患者病情得到康复,不再发作,看到他们像正常人一样绽开笑脸,那种感觉是发自内心的开心,这种开心绝不是说用金钱能买到或者衡量的。我的从医生涯也有三十多年了,每天让病人有更多的的希望,只要有一点希望,永不放弃,仁人仁心,这也是我们做医生最值得骄傲的地方。

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